O G1 solicitou posicionamento do Ministério da Saúde sobre o caso, que deve se manifestar ainda nesta terça-feira (26).

Segundo o pai do bebê, Welinton Cinza, a criança faleceu por conta de complicações da doença. Emannuel de Jesus foi diagnosticado com a atrofia quando tinha um mês de vida. Não há detalhes de quais foram as complicações que levaram a criança a óbito.

O corpo de Emannuel foi velado na casa dos pais na cidade de Mucuri, também no sul da Bahia, e o enterro está previso para 16h desta terça-feira (26) no cemitério municipal de Mucuri.

A família do pequeno Emannuel tem casa em Mucuri, mas estava morando em Teixeira de Freitas, pois na cidade tem melhor estrutura para cuidar da criança. Inclusive, no imóvel eles contavam com uma home care para a criança e o espaço era mantido com ajuda de amigos, parentes e doações.

Os pais de Emannuel tinham esperança que uma medicação que custa R$ 370 mil, a dose, prolongasse a vida do pequeno. Em 2018, os pais da criança entraram com uma ação na Justiça para conseguir o remédio que eles não tinham como comprar.

Conforme explicou o advogado da família, Cesar Barbosa Martins, ainda em 2018, a Justiça determinou que a União entregasse o remédio, para a criança. Barbosa explicou que o custo do medicamento para o governo é R$ 209 mil casa dose e, no primeiro ano de tratamento, a criança precisava de seis doses, conforme recomendação médica.

“No dia 23 de novembro a União foi intimada, e a decisão foi no dia 26. O prazo para cumprimento começou a contar dia 27 e a decisão tinha de ser cumprida dentro de 90 dias corridos. A união chegou a recorrer, mas o efeito suspensivo foi negado pela Justiça. O MPF se manifestou para que mantivesse a decisão a favor da família e o prazo final para a União terminou em 24 de fevereiro. Em 1º de março eu acionei a Justiça novamente e no dia 12 deste mês o juiz mandou que a União se manifestasse”, explicou Barbosa.